Save Alviar!
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たくさんのご支援をありがとうございます。
皆様からのあたたかいご支援は、初期治療費として大切に使わせていただきます。 これからご支援をくださる方は，継続治療費や、同じような境遇の患者さんへの支援へ使う予定です。
みなさんからのあたたかいご支援をよろしくお願いします。
初めまして！ アルビアです。
イギリスのSt Albansという街の近くに住んでいるごくごく普通のティンネイジャーですが、唯一普通と違っているのは、僕は白血病になっています。 残念ながら、、悪い方の白血病―今の時代は新しい良い薬のおかげで90％の小児白血病の患者は治る時代―でも、僕は10％に入ってしまいました。 辛い強力な化学療法、骨髄移植（双子の弟のジャスティンがドナーになってくれた）放射能治療など色々な治療をしたのですが、どれも僕の体の中から白血病の悪い細胞を消滅させることはできませんでした。 あと数か月の命だよと主治医に言われました。
1年前は、君の白血病は治らないタイプなんだとも言われました。 でも、それは数週間前の話です！ シンガポールのスペシャリスト医療チームが新しい治療法を確立しました。 その治療法は、イギリス在住の5歳の男の子オスカー君を治癒させました。 （オスカー君のストーリーはこちら 英語になります） そして、この治療法はオスカー君と同じタイプの白血病の僕にも適応できるはずと主治医に言われました。 でも、でも、その治療はシンガポールで、それに、50万ポンド（7000千万円）！ スケールが大きすぎて、そんなのどうやったら実現できるの？！
両親はこう言いました。「私達に必要なのは5万人からの10ポンドの寄付、、、もしくは、5000人から100ポンドの寄付！」 それ！それだ！ どうか、僕にチャンスを与えてください。この白血病をやっつけて生きることを！ これが僕のお願いですが、僕自身の話ではないです。僕のストーリーは下に続きます。 ぜひ読んでください！そして「僕」を知ってください。
これを読んでくれてありがとう。本当に助けを必要な人にこうやってあなた達が手を差し伸べてくれるなんて素晴らしすぎて言葉にできません。 ありがとうございます。
アルビア
僕のストーリー
僕が白血病と診断されたのは２０１７年，１５歳の時でした。その時は，治療は成功して僕も９０％完治組の仲間入りだと確信していました。しかし、現実は、残り１０％組に・・・２０２０年の今も白血病との限りない戦いは続いています。
この３年間、世界的にも有名なロンドン大学病院で全面的なバックアップを受けながら行なってきた治療は、白血病細胞を徹底的に叩くための強力な抗がん剤治療、２度の放射線治療、そして骨髄移植です。骨髄移植では双子の兄弟のジャスティンから骨髄をもらいました。それでも今年の夏、僕は主治医から「また、白血病細胞が増えてきている」と最悪のニュースを聞くことになりました。。
実は今年1月の時点で、僕は主治医から治療の選択肢がかなり狭められてきている話をされました。それと同時に、僕の命のリミットが迫ってきているという話も。世界中の有名な白血病専門の医師らからはアドバイスをもらっているにも関わらず、彼らの答えはやはり一つだったのです。僕の時間は限られたものになっていました。主治医からは、この抗がん剤がうまく効いて２，３ヶ月と言われた時、僕の頭の中は，嘘だとこの言葉を受け入れないと必死に抵抗していました。が、両親と兄弟を見た瞬間に、みんなの顔が蒼白し固まっていることで、これが事実なのだ、と恐怖を感じました。
今、8ヶ月後，僕はまだ生きています。でも医師達の意見は一致していました。次に白血病の細胞がまた活発になり、抗がん剤に耐性ができてしまったら、この薬は効かなくなり、僕の命は２，３週間のものになってしまう、と。いつ、そのような状態になるのかは、誰にもわかりません。でも時間が迫ってきていることだけは確かです。
数年前から、CAR-T療法という治療が白血病の最先端治療として完治を目指して目覚ましい効果を上げています。これは簡単にいうと、自分の白血球の免疫細胞であるT細胞を取り出し、ガン細胞見つけだして攻撃するように遺伝子操作をして、また自分の体に戻すというものです。B細胞が白血病になると遺伝子操作をしたT細胞がB細胞を攻撃するという仕組みになります。しかし僕の白血病はT細胞が白血病になっています。つい最近までは、白血病になったT細胞に遺伝子操作をしても、同じT細胞を攻撃するということが今までの技術では難しく、実現までこぎつけてはいませんでした。
シンガポールでは、T細胞でT細胞を攻撃するという技術の開発に成功し、昨年末にはイギリスから５歳の男の子オスカー君が実際にその治療を受け、現在までのところ完治の状態が続いています（オスカー君の話はここです。英語ページ）。そして今，僕にも同じ治療を行えるチャンスが巡ってきました。普通の生活を送れるチャンス、白血病ガン細胞とさよならできるチャンス。僕自身、白血病が僕の３年間を奪い取ってしまったかのように思えるこの人生を、またスタートできるチャンス。
しかし現実問題としては，イギリスポンドでは５０万ポンド（日本円で約７０００万円）という膨大な金額を支払いする必要があるため、今回この募金ページを立ち上げることとなりました。しかし、白血病細胞が再び活発になってしまうと、このチャンスもなくなってしまいます。このような文章を書かねばならないのは辛いのですが、シンガポールでの治療がなければ僕の人生もなくなってしまいます。病院へは治療開始前に５０万ポンドの支払いが必要なので、みなさんからの寄付金５０万ポンドはそのまま病院へ送金されます。このメッセージの最後には、この金額が病院ではどのような治療に使われるのかを明記しました。追加で募金をいただいた場合は、５０万ポンド分に含まれていない新たな治療への支払いにも使用させていただきます。それでも使われなかった分については、僕と同じような境遇にいる人に同じ治療をしてもらうための寄付を考えています。僕がみなさんからいただいた支援と気持ちを、その患者さんへも届けたいと思っています。
左から：エイドリアン、ブライアン、アルビア、ジャスティン、そして千春
最後になりましたが自己紹介を。僕は友達とゲームをしたり、人と会うのが好きなごくごく普通の１８歳です。愛読書はテリー・プラチェットのファンタジー小説です。家では、父母兄弟と過ごすのが好きで，そしてもちろん猫のクミンが大好きです。この秋からオックスフォード大学で生物医科学（biomedical sciences)を専攻します。大学では病気と戦うための医学について学ぼうと思っています。患者さんに完治というミラクルを届けられる薬を開発できたら嬉しいです！公立の学校に在籍した普通の男子ですが、オックスフォードのこのドリームコースに入学することを夢見て勉強してきました。その夢があったので、辛い治療の間も継続して勉強できたのだと思います。治療のために生きたくない、目標のために治療と勉強を継続する気持ちでこの３年間を過ごしてきました。この時間を無駄にはしたくないと思っています。
三才のころ、僕と双子の兄、ジャスティン。
３年間 、治療も勉強もどちらも絶対に諦めない気持ちを大切にしてきました。僕はまだ人生の半ばにいます。大学へ入ること、完治が目的ではなく、目標はその先の未来へと続いています。人生の旅はまだ始まったばかります！
母 千春のストーリー
皆さん、こんにちは。コーエンアルビアの母、千春と申します。この度は息子のシンガポールでの治療についての募金活動について、このページを読んでくださり本当にありがとうございます。
３年、特にアルビアのような若者にとっての３年というのは、私の年代になって感じる３年よりも長く感じるものだと思います。そして，１５歳から１８歳というのは人生でもっとも素晴らしい時期だと思います。きっと皆さんは，息子はとても辛くて大変な３年間を過ごしたことと想像されることでしょう。確かに、私たち家族にとって、この３年は大変なことの連続でしたが、実は今思い起こしてみると、思い出すことは楽しい良いことばかりなのです。
このように、私たちの３年を楽しいものにしてくれたのは、私たちの周りにいる皆さんのおかげです。いつもアルビアの近くにいて、一緒に楽しい時間を過ごしてくれる友人達。彼らの存在なくして，今のアルビアはありえません。友人達はアルビアには一切病気や治療のことを口にせず、特別扱いもせず、普通の若者と同じように接してくれました。治療のために髪の毛がなくなり帽子を被りながら学校へ行っても，いつも同じように楽しく過ごせるように，きっとたくさん気を使ってくれていたことと思います。
一つエピソードを挙げますと、アルビが中枢神経に白血病を再発してしまった時、一番はじめに出た症状が左目がぼやけて見えづらくなる，というものでした。それが進んで右目もぼやけ始め，私たちはもちろんすぐにいつもお世話になっているロンドン大学病院に駆け込みました。１時間ごとに目のぼやけが強くなり，怖いことですがとうとうある時点で，アルビアは本を読むのをやめなくてはならなくなりました。目が見えなくなってしまったからです。薬のおかげでその症状は改善しましたが，今思い起こしてもあの時は本当に怖い時間でした。目が見えなくなってしまった，その時です。アルビアの携帯電話に１つのメッセージが入りました。それは，彼がそういう症状になっていることを知った友人の一人が、私にはなんのアプリかよくわからないのですが、ボイスメッセージを送信できる若者のアプリで、文章の代わりに声を送ってきてくれたのです。私には思いもつかないことで、若者の対応力と発想力の豊かさにはびっくりしました。そうですよね、見えないなら声で送ろう！と。コミュニケーションを取るには別のやり方があるさ，と！
学校の先生方のサポートもとてもありがたいものでした。先生方は常に私達家族が何を必要としているかを考えてくれ、アルビアの勉強をサポートしてくれたことはもちろん、兄弟も含めた精神面でのサポートにも力を入れてくれました。
感謝をしたい方々は他にもいます。
病院の先生方、看護師の皆さん。ロンドン大学病院の皆さんは、私たちが治療で通院と入院時には，常に笑顔で対応してくださって、いつも明るく、患者さんの気持ちになって辛い治療をいかにサポートできるかを考えてくれていました。先生方は、アルビアが再発をする度に、厳しい状況の中でも常に次の治療の可能性について真剣に考え、次の一手を目の前に提示して私たちに希望を与えてくれていました。今回のシンガポールについてもそうです。 地元の訪問看護師の皆さん。彼女達は、アルビアが学校に行きたいことを知っていましたので、採血や治療のために家に来る際には、必ず朝一番に訪問するシフトを組んでくれていました。そのため、アルビアは治療後すぐに学校へ１時間目から登校することができていました。訪問の際には、体や精神面でのケアも考え、常にアルビアの心に寄り添ってくれていました。
CLIC surgent、Rainey Grove、Keechというチャリティの方々の存在も忘れてはなりません。彼女達とはもう３年近い付き合いになります。アルビアだけでなく，家族の精神面でのサポートも考えてくれ、嬉しいこと悲しいこと大変なことがあると私もすぐに連絡したくなる、いまでは友達のような存在です。
そしてやはり家族。イギリス，日本，スイス，アメリカ，オーストラリアの家族は，いつも私たちがどうしているか気にかけてくれています。日本の両親や妹家族とは距離は離れていますが、私達の状況をしっかり理解した上で常に前向きに、私たちが前を向いて歩いていけるように言葉をかけてくれるかけがえのない存在です。イギリスの叔父叔母、義兄妹の存在も欠かせません。悪い状況を報告しなくてはならないときも，常に先を考えてアドバイスをしてくれます。
そしてかけがえのない友人達。友人達には感謝の気持ちを千回口にしても足りないくらいです。この力強い友人達がいなかったら、私はこの３年間を持ちこたえることができなかったと思うくらいです。家族の中では母親としてポジティブに振る舞っていても、友人の前ではホッと弱音を吐ける、一緒に気持ちに寄り添ってくれる、友人達にはいまでも本当にお世話になっています。 もう、泣いたり笑ったりたくさんのエピソードがあるのですが、その中から一つだけあげるとすると、「夕食便」エピソードがあります。息子が骨髄移植の後に再発をしてしまい、中枢神経に２度目の放射線治療をしなければならない時でした。この治療は３週間ノンストップで毎日放射線を浴びに行く，というものなのですが、病院までの片道は１時間、往復２時間かかります。家に帰ってきてから夕食の支度をすることを案じた村の友人達がグループを作って、毎晩我が家に夕食を届けてくれたのです。治療は大変なものだったはずなのですが、家で温かい美味しい夕食が待っていると思うと、その治療さえもなんだか楽しいものに思えてきて、病院への行き帰り、私達は毎日「今日の晩御飯は何かなぁ？」と楽しく会話をしていました。家に着くと待っている温かい料理。美味しすぎて食べすぎて、その３週間で家族みんな体重が増えてしまったほどです。
時々やはり、ふっと気持ちが沈むこともあり、私はもうじゅうぶん生きたので息子の悪い細胞が全部私の中に取り込まれてしまって欲しい、そして私のことはみんなの記憶からなくなってしまえば、誰も悲しむこともなく、息子もみんなも普通に楽しく暮らして行けるのに等と思ってしまうこともあります。普通の生活というのはどういうものだったのか、忘れてしまっている自分もいます。でもこの３年間を思い起こすと、私の周りには常に温かい心の人たちが寄り添ってくれていました。そして、今、主治医は完治につながる治療を示してくれています。今回のこの治療に希望を寄せて、長い治療が待っていますが、アルビアが晴れて抗がん剤のいらない普通の体に戻ることを思い描いて、シンガポールへと行ってきます！
父―エイドリアンのストーリー
3年前の2017年8月の話です。 私達はマルタ島へ夏の休暇のために荷物をまとめていました。これまでのサマーホリデーは、イギリス国内の田舎でキャンプやハイキングなどでしたが、その年は海外の青い海！今までとは思い切り違う旅行にしようと楽しみにしていました。 ３人の子供達がティーン・エイジャーになってきて、きっとこれが最後の家族５人一緒の大きな旅、スキューバダイビングやセーリングヨットを借りて思い切りビーチホリデーを楽しもうと思っていました。
出発前日の朝食後、またアルビアが嘔吐しました。２週間前くらいに学年終わりのお祝いで友達と行ったレストラン（怪しげ？）で食中毒になったと思ったのです。中々治らず、千春はせっかくの休暇を台無しにしないように薬をもらうため医者に連れて行きました。すると、血液検査が必要なので地元の大きい病院へ行ってくださいと言われました。今度はその血液検査で、腎臓が機能低下しているので、さらに大きいロンドンのグレート・オーモンド・ストリート病院（GOSH）で精密検査を受けることになりました。すぐに救急車に乗ってくださいと。その時はまだ飛行機に乗ることを考えていたり、レストランに怒りを覚えていました。 「ロンドンまで私の運転では３０分で行けますから、救急車は必要ない・・・」という私に医者は「サイレンをつけて行きますから、もっと早く病院につきます。早く・・お父さん達は彼に必要なものを家から持ってきて病院で会った方がいいです。早く！」
世界的にも有名な子供専門の病院ロンドンのグレート・オーモンド・ストリート病院（GOSH）は、とても綺麗で清潔、プロフェッショナリズムのオーラを放っているようで、同時に、親しみやすい「子供っぽさ」があります。 アルビアに用意された部屋は、テディベアが飾られている棚とおもちゃ、プレイステーションのゲームなどもありました。そして、ICU集中治療室に入ったアルビアの身体には、ピンボールマシンのような透析装置がつけられていて、「汚れた」血液を出して「きれいな」血液を入れる音が響いていました。これは、約２週間アルビアの治療に使われ、その最後の日に医師からもう問題はないと言われましたが、ただ、何がこの腎臓の機能低下を引き起こしたかはわからない。引き続き検査はするということでした。私が疑った食中毒の可能性も残されていました。レストランや食品基準庁に怒りの手紙を書くことを考えていました。
一旦退院して、またその１週間後、アルビアは病院に戻り透析の治療を受けていました。 アルビアが入院して治療を受けている間は、私は病院からロンドンの職場に通勤していました。その日は、夏の日差しが気持ちよく、夕食のために病院の近くのお気に入りのパブでビールとピザを注文していました。アルビアはGCSE（義務教育を修了するときに受ける、イギリスの全国統一試験）のため、教科書を見ながら治療を受けていて、私に「行ってらっしゃい。ゆっくりしてきていいよ」と言いました。 ビールの２杯目に口を付けた時に、アルビアから「今すぐ来て、ドクターがお話したいって。ママにもすぐ来るように伝えて」と電話がありました。「今から？」急いでピザを箱に入れてもらって病院に戻ると、ドクターは千春が来るのを待てませんでした。「食中毒ではありません。白血病です」
こうして、息子の白血病の闘病生活が始まりました。 アルビアは、グレート・オーモンド・ストリート病院（GOSH）から、ユニバーシティロンドンカレッジホスピタル（ULCH）のティンネイジャーキャンサー病棟に移ることになりました。部屋はもっと広くプレイステーションゲームもありますが、テディベアがありませんでした。大学病院の一角にあるマクミラン癌センターは、今では第二の我が家のようなものです。私たちも皆のことを知っているし、誰もが私たちのことを知っています。集中的な化学療法、放射線治療、骨髄穿刺、輸血の間、ずっとアルビアがいつも教科書を持ってきて勉強していることも。病院は、学校に行けるように、出来るだけ家に帰してくれました。学校に行けない時は、スカイプで授業に参加させてくれました。 GCSEの試験を受けるために、副作用を避けるために治療をも一旦中断しました。アルビアは10科目中9科目で最高の成績を取り、他の科目では2番目の成績を取りました。息子はいつもそうなんです。GOSHの透析装置のピンボールマシンように、決してポンプを止めることがない「勉強する機械」のようなのです。それと同時に千春は毎晩真夜中過ぎまでパソコンに張り付いて、白血病の研究に関する学術論文を読みあさる生活が始まりました。主治医は、面談のたびに千春から別の研究のレポートの束と質問を押し付けられて、ため息をつきそうになっていましたが、千春はため息なんかつきません。どうにかして、治す方法があると信じている千春は必死だったのです。
その初発の化学療法治療は、うまくいってました。アルビアは集中治療を離れ、長期的な維持療法に進んでいました。最近では、小児白血病の90％を治すことができます。50～60年前には彼らは亡くなっていたのです。残りの10 ％を減らすために、研究者たちは今も新しい方法を探しています。しかし、残りの10％について、普通の人は考えないものです。だって90％は治る病気でしょう！と。。。 維持管理の治療が始まり、数週間後に再発のサインーアルビアの左目が見れにくくなっても、最後の10％のことは考えないものなのです。だって90％は治る病気でしょう！ 息子の最初の再発だから大丈夫。医師達にはプランがある。骨髄移植がある。 移植準備のために、新チームがすぐに編成されました。 世界中の白血病医療チームに 息子の骨髄プロファイルが送られました。アルビアの兄弟が２５％の確率で一致する可能性があったのですが、できるだけ高い骨髄の適合が必要なため、医療チームはドイツ、アメリカ、日本でも探していました。結局、双子のジャスティンが非一卵性でしたが、アルビアの骨髄とマッチしてドナーとなりました。骨髄移植のあと、やっと軌道に乗ってきたかのように見えました。アルビアの骨髄がジャスティンの骨髄になり白血病の悪い細胞が作られない。単純な話です。でも、アルビアの身体の中での話は単純ではありません。色々なGVHD拒絶反応などが見られ、化学療法、ステロイド、たくさんの薬がアルビアの身体の中を通りました。そんな中でも、アルビアはほとんど汗をかかずに、教科書をベッドの上で読み、「勉強する機械」は、スポンジが水を吸うように、知識をどんどん吸収しました。 しかし、、ある日、私は初めて教科書が必要とされずに、毛布から滑り落ちるのを見たのです。ああ、アルビアは本当に具合が悪いのだと心から恐ろしくなりました。
アルビアの中で、ジャスティンの血が造られ始めました。退院して学校に戻り、Aレベルの（イギリスの大学入学資格として認められるイギリスの全国統一試験）試験に向けて、力をつけ始めました。アルビアはオックスフォード大学のことを考えるようになりました。それは夢だけれど、息子が努力してきたことで、息子にはその夢を叶える権利があるのではないだろうか？ さらに10か月ほど経ち、アルビアは再び入院することになりました。左目の視力が低下してきたのです。色々の検査をしたのですが、私達は気づいていました。目には問題がないことを・・・白血病の悪い細胞が中枢神経系（脳や脊髄）に浸潤しているのです。 ユニバーシティロンドンカレッジホスピタル（ULCH）の主治医との話し合いで、ドクターは言いました。「２度目の再発です。もうプランがありません。言うのはつらいですが、、、１０％に入っています・・・」
辛い告知でしたが、ドクター・看護婦さん達は、あきらめず一生懸命に、アルビアを維持管理状態にして、白血病の進行を抑えてくれています。ドクター達もあと、どのくらいこの抗がん剤が効くのかはわかりません。でも、オックスフォード大学の模擬面接と試験を乗り切るのに十分な期間でした。そして私は本当に小さい些細なことにも期待するようになりました。 オックスフォード大学に行って生涯の友達をつくりやりたい勉強を思いきりして、うんと大学生活を楽しんでほしい。そして、そして、新しい治す薬が明日開発されるまで、このまま維持できればいい！
研究者達は不運な10％を減らす方法を日々模索しています。その中にCAR-T細胞療法という方法があります。アルビアの白血病の種類は、この従来のCAR-T細胞療法には、適応したかったのですが、最近シンガポールにアルビアの白血病の種類（T-ALL）もCAR-T細胞療法に成功した医療チームがいたのです。この成功が、確率を9％、7％、5％に下げる突破口になるかもしれません。詳しくは存じ上げませんが、1962年には白血病の子供の3％が治っていたそうです。つまり、アルビアと同じ治療を受けた子供たちの97％が亡くなっていました。わずか60年後の2020年には、90％の子供が治っています。いったい、何人の子供の話をしているのでしょうか？100万人あたり約45人の子供が白血病になると言われても、大したことないように思えます。しかし、現在地球上には78億人（1951年には25億人しかいなかった）がおり、毎年35万人の子供が白血病にかかっていることになります。つまり、70万人の親が、私たちのような苦しい経験をしているということです。毎年、不運な10％は35000人になります。さらに５％を下げると、毎年さらに17500人の子供を救うことになります。
もし、この新しい治療法が確立すれば、アルビアがオックスフォード大学に行くことができるようになるだけでなく、次の50年間でより5％に近付くかもしれません。しかし、この治療には50万ポンド（約7000千万円）かかります。50万ポンド。 だからここに希望と助けを求めました。 地球上には78億人がいますが、78億ポンドも必要ありません。5万人が10ポンドを寄付してくれればいいのです。あるいは、5,000人の寛大な人々が100ポンドを寄付してくれればいいのです。 現在は世界がソーシャルメディアでつながっています。私達はこれができると思いました。 もしあなたが10ポンドを寄付してくれたら、FacebookやSnapChatや他のアプリで友達にもお願いして、その中の何人かが寄付してくれたら、私達はあっという間に達成できると信じています。 アルビアは私達の息子です。息子は素晴らしい子です。白血病で苦しんでいるどんな子供でもチャンスが必要です。チャンスを与えてください。
気にかけてくれて、ここにいてくれて、これを読んでくれて本当にありがとうございます。たくさんの人とシェアしてください、そしてシンガポールでの治療ができるように力をどうか貸してください！
今回の寄付金の使い道
初期ゴールは£500,000イギリスポンド（Go Fund Meへの支払い3.8% £21,000があるため，正式な初期ゴールは£521,000）。この金額はシンガポールのNational University Hospitalへ前払いとなる。治療の内訳は以下の通り。
・ 寛解を目指した初期抗がん剤治療
・ 患者のT細胞の収集
・ Car-Tの準備が整うまでの間の抗がん剤治療
・ Car-T治療
・ Car-T治療より回復するまでの入院費
・ 骨髄移植費用
見積もりはこの治療を受ける一般的な患者に該当する 治療後に未使用の金額については，病院より返却となる。
募金金額が£500,000以上の金額を超えた場合と病院より未使用分の返金がある場合の金額の用途 内訳は以下の通り。
１）上記の治療以外でのアルビア本人の治療への支払い
２）アルビア本人と家族のシンガポール往復の旅費、治療中のアルビア本人と家族の滞在費
３）今回の治療と同じような治療を必要としている患者さんへの支援。海外での治療を進める上でのストレスについてよくわかっているので、同じような患者さんへ支援を行いたいと思っています。
４）一定の期間が経過しても、上記の余剰資金（ポイント3）に対する該当者が現れないと判断された場合、登録された癌慈善団体にそのお金を寄付します。